1. Zdravo Milice! Ispričaj nam nešto malo o sebi i svojoj porodici.

Teško je početi ovakva pitanja, uvek želiš da budeš orginalan i na kraju ispadneš glup ili smešan… Zato prost odgovor je da nas ima četvoro – Mama Milica, Tata Miloš, Nana „the dog“ i Noa kao centar svih naših univerzuma. Živimo i radimo u Beogradu, obožavamo crtane filmove, smeh i prilično smo neozbiljna porodica, sa ozbiljnom misijom.

Noa je dete sa invaliditetom, posebnim potrebama ili problemima u razvoju, kako god da je pravilno i da nekoga ne uvredi, jer meni nije bitno. Noa je rođena pre vremena u 25. nedelji sa 700 grama. Kao posledica krvarenja u mozgu koje je imala (zbog prevremenog rođenja) dobila je Hidrocefalus (višak likvora, vode u mozgu se proizvodi). Za Hidro ne postoji lek, ali ugradnjom aparata pod nazivom „Shunt“ (šant) stanje može da se drži pod kontrolom. Noa uskoro puni 6 godina i pre 5 meseci je imala svoju sedamnaestu operaciju mozga. Zbog Hidrocefalusa Noa takođe ima još oko 10 dijagnoza kao što su cerebralna paraliza, epilepsija, kašnjenje u psiho-motornom razvoju itd.

Aaaali, ni jedna dijagnoza nas ne sprečava da se smejemo i najmanjim stvarima, da nađemo sreću i u najmračnijim bolničkim hodnicima, da se borimo i dajemo sve od sebe, samo da Noa bude srećna.

Prihvatanjem stanja, edukacijom o svemu što se tiče njenih dijagnoza, razgovorima sa lekarima, sestrama i terapeutima, i jednostavne promene perspektive, evo nas, šest godina od njenog rođenja, sa prognozama deteta biljke, deteta koje neće doživeti prvi rođendan, koje će disati na aparatima, hraniti se cevčicama, nikad neće čuti, videti, razumeti, pričati, hodati…Samo 6 godina kasnije, Noa nastavlja da prkosi zakonima medicine, dok sedi, puzi, penje se i silazi sa nameštaja, brblja sa par osnovnih reči i hoda u hodilici, spremna da proslavi svoj šesti rođendan. Zahvaljujući predivnim lekarima ( dr Mirjana Raičević, dr Galina Stevanović, dr Danijela Vukićević, Anita Samios…), terapeutima, sestrama i prijateljima i porodici, nastavljamo, polako, malo klimavim koracima, penjemo se na vrh planine, gde nas čeka Noina samostalnost. Ne očekujem diplome, udaje, maratone i doktorate, želim da bude samostalna i srećna, a ako uz put dođe i ovo sve, pa mojoj sreći neće biti kraja.

Ukratko ovo je samo početak naše priče,  ostatak delimo sa vama na našem IG profilu My Baby Noa.

 

  1. Kako si došla na ideju da Noi otvoriš Instagram i YT nalog i da li imaš još neke planove u budućnosti kako ćeš širiti vašu priču?

Ideja se rodila iz mora pitanja, poziva i iskreno nagovaranja naših poznanika i Noinih lekara. Ne dižem sama sebi pera, odmah da se zna, samo sam iskrena. Od kad se Noa rodila molbe da pišem, širim našu priču i pozitivu, od lekara do prijatelja i poznanika iz bolnica su bile prisutne svaki dan, verovatno zbog malo drugačijeg stava i pogleda na život od nekih „normi“ . Moja rođena sestra je bila ta koja je otvorila nalog, tako da hvala joj puno, a odatle sam samo pisala o temama koje se tiču Noe i dece sa problemima u razvoju, sa kojima se mi susrećemo svaki dan, a na koje imam neki odgovor ili savet. Često sam pisala o nekim detaljima, o generalnim savetima za decu, bebe, i svom snagom pokušavala da osnažim roditelje dece sa zdravstvenim izazovima i na jedan mali, drugačiji način, pokušam da im objasnim moj stav, pogled i našu borbu.

Nisam ni sanjala 13 + hiljada pratilaca, nisam nikad ni očekivala…Prosto sam pisala sa nadom da će negde, nekome, nekad možda pomoći. Iako je IG platforma prvenstveno napravljena za slike, mi je malo drugačije doživljavamo…Kao neka vrsta online dnevnika, gde svaka slika priča svoju priču. YouTube kanal imamo ali ga koristimo (za sad) samo za playliste…Za uspavljivanje beba, klasične muzike za podsticanja rada mozga itd…

Moooožda, ne obećavamo, krenemo sa nekom vrstom vlog-a koji će se opet baviti nekim drugačijim temama, videćemo još. Uskoro se nadam da će naš blog biti gotov, pa planiramo da proširimo tekstove koje prate Noine slike, ali koncept nećemo menjati. 😀

  1. Kako najčešće biraš temu za post?

Inspiracija trenutka. Nemam običaj da pravim plan i program ( iako znam da bi bilo sto puta lakše) već kad god  „mi dođe“ ja kucam kao blesava. 99% textova je napisano na mom telefonu, dok šetam Nou, kuvam ručak ili čekam dok je Noa na vežbicama. Nou slikam svakodnevno tako da manjka slika nema…

  1. Znamo da je Noa krenula u vrtić, kako planiraš da iskoristiš vreme za sebe?

Uf… Teško pitanje!  Pre neki dan mi je muž rekao „znaš, naporna si bez Noe“. LOL… Moj život se vrti oko nje, terapija, lekara, bolnica, igara, već 6 godina i nemam pojma kako ću bez nje. Radim od kuće i to je ok, ali to obavim za par sati.  Verujem kad sledeće nedelje sredim celu kuću, one tamo ću okrečiti zidove, a možda i plafone…posle sam Bog zna 😀

Šalu na stranu, obožavam knjige i imam police prepune predivnih naslova koje nisam imala prilike da pročitam, verujem da ću tu krenuti. Teretana je na listi broj 1. Frizer mi nedostaje već godinu dana se nismo videli hahahah. Iskreno još uvek sam ona posesivna mama, koja i dalje ne zna šta će sa sobom.

 

 

  1. Pošto inspirišeš mnoge mame, ko tebi daje snagu i inspiraciju?

Moj najveći oslonac i inspiracija je Noa, naravno, ali pored nje su Miloš, moja i njegova porodica. Inspiracije u životu su moja Mama Stena, Sara Momsters, @tinki_pink , neustrašiva Sara i njene manekenke Irma i Ilda i još dosta ljudi koje znam (izvinite ako sam nekoga preskočila, Noa mi se vere po ramenima), a od neke virtuelne inspiracije recimo čovek koji mi uvek izmami osmeh na lice je Zek Aner (Zach Anner), koji je moja inspiracija za Nou, njenu borbu i kako ništa nije nemoguće, treba samo volje i ljubavi. Sigurna sam da sam nekoga izostavila…

  1. Čiji savet ti je najviše pomogao kada si postala roditelj i koji je tvoj savet za buduće i sadašnje roditelje?

Pošto je specifična situacija, najbolji savet je bio od Noine doktorke  – dan po dan.

Iako sam lekar vidim koliko bezuslovna ljubav nekad leči.

A moj savet neka ponovo bude za sve „posebne“ roditelje: promenite perspektivu.

Nije lako, nekad traje dugo, ali upravo to, dan po dan. Zamislite najgori scenario i shvatićete da može uvek da bude gore od trenutne situacije. Uvek ima nešto što volite i čemu se radujete, to stavite na vrh vaše liste i krenite odatle. Umesto da sedite i dozvolite depresiji da vas uzme pod svoje, pogledajte oko sebe i zamislite se za 20 godina? Možete da sedite 20 godina i shvatite da je bilo 1001 način da pomognete svom detetu a niste, jer ste, bože moj, bili u depresiji. Ili da se otrgnete, svim silama i svaki dan nađete bar jednu, ma koliko malu stvar za koju ćete biti zahvalni, koja je danas bolja nego juče. Ja znam da ću se za 20 godina probuditi i znati da sam sve uradila da Noi bude bolje.

photo: Ana Marković – @la.lanna

Za buduće roditelje i roditelje zdrave dece samo jedan savet imam: pustite ih da budu deca.

Pustite ih da se prljaju, da skaču i ogrebu koleno nekad. Pustite ih da jedu sladoled dok im ne bude muka i da se kupaju u bazenu dok usta ne pomodre. Pustite ih i budite i vi dete opet, crtajte, pevajte na sav glas i skačite po krevetu, jer vreme previše brzo prolazi, dok trepnete shvatićete da im niste više potrebni kao nekad.

Nikad nećete znati kad je zadnji put da vam traže priču pred laku noć, zadnje držanje za ruku preko ulice, poslednji plač za odlazak u vrtić ili poljubac na ogrebano koleno… Upijajte svaki dan, sekundu i znajte da je najbolji roditelj onaj koji voli, a ne onaj koji ima…

  1. Najvrednija lekcija koju te je Noa naučila?

Da je sve moguće. Da postoji jedna stvar koju ja zovem „iskonska sreća“, a to je posebna vrsta sreće. Kad vidiš svoje dete da samostalno sedi iako su lekari govorili da nikad neće, kad gledaš svoje dete kako puzi, kako samo jede ili kako se odaziva na svoje ime, a sve statistike su govorile suprotno. Ja nikako ne umanjujem sreću koju roditelji zdrave dece osećaju za prve korake, puzanje i prve reči, samo je drugačije kad nešto ne očekuješ i na kraju dobiješ. Naučila me je svim najvažnijim životnim lekcijama, sve ono što ni jedna knjiga, ni jedan fakultet ni diploma na svetu nikad neće moći.

Naučila me je da je život divan, čaroban i sasvim naopak, baš kao u Alisi u zemlji Čuda, iz njene perspektive je svet predivan…

 

 

  1. Da li misliš da su današnje tate angažovanije oko dece, i da li ti se ćini da ponekad mame neće neke obaveze da prepuste tatama?

Tate su super, uvek bile i ostale, bar one prave tate, koji znaju da operu i opeglaju, da ustanu za noćno hranjenje i ostave mamu da odmori, oni koji se sete da kupe mleko iako im niko nije rekao, oni koji presvlače, nunaju, zasmejavaju i uspavljuju svoju decu. Ne vidim razliku izmedju tata nekad i sad… A da mame neće da deleguju obaveze pa to se podrazumeva, jer sve znamo bolje i brže zar ne? 😀

  1. Da li si jedna od onih mama koja više voli da se vodi receptima ili da ih izmisljaš?

Aaaa ne, reeetko kad recepti i to samo kao osnova, uvek dodajem šta ja želim, šta mislim da nedostaje pa čak i ako je recept od Džejmija… Nekad ispadne savršeno, a nekad ni Nana neće da jede! 😀  Volim da isprobavam i obožavam da kuvam, a najviše se ponosim svojim testima i kolačima.

  1. Šta Noa najviše voli da jede?

Noa obožava brokoli, karfiol, spanać, integralni pirinač i tako te zdrave stvari. Uvek će pre posegnuti ka sirovom brokoliju nego ka prženom mesu ali obožava slatkiše, Čoko Bananice su nam slaba tačka, kinder čokoladice i bajadere. Ne jede često, ali kao nagradu zna da dobije i uvek se ljuti za još. Moram da priznam da ima granicu, pojede jednu i po i dosta joj je, ali tih pola je u njenoj glavi velika stvar, očigledno. Od skoro je počela da proždire bakine punjene paprike. Po 3 komada za obrok zna da pojede, toliko ni ja ne mogu da pojedem, a sa 6 godina ima samo 12kg.

  1. Pored ispijanja kafe (znamo da kafu obožavaš 🙂 ) koji još ritual imaš za opuštanje i prikupljanje energije?

Kafa, čajevi i ponekad čaša vina ( Belo, Tri Morave), kupka, šetnja i čitanje knjige nedeljom ujutru u praznom kafeu, komedije i kokice, Harry Potter ( da,da,znam, matora kobila čita HP…šta da radim) i mislim da je to to…

  1. Kako izgleda za tebe jedan idealan dan?

Auuuu, teško pitanje, ali prva stvar je da smo kod kuće, bez bolnica, pregleda, terapija itd. Da smo ceo dan u pidzamama, da napolju pada sneg, dok mesimo, brašnjavi do grla, testo za kolačiće, gledamo praznične filmove… A ako mogu da biram van zemlje onda neka Bora Bora, plaža, koktel i da Noa konačno vidi more/okean…

  1. Koje su vaše novogodišnje želje?

Izlizano će zvučati ali je iskreno:  Da su sva deca zdrava.

  1. Kada si bila mala koji je bio tvoj posao iz snova?

Kad sam bila mala??? Isti mi je posao iz snova sad i sa 3 godine: Bilo šta u Disney-u. Ili da radim sinhronizaciju ili još bolje da dajem glas nekom crtaću 😀

  1. Za kraj podeli sa nama neku porodičnu anegdotu.

Najskorije šta nam se desilo je za slikanje, kad je Noa sela kod Deda Mraza u krilo u istom trenutku kad su krenuli opasni gasovi. Toliko od slikanja… 😀